Progetto L'Oasi: Una Rete di Sostegno per le Famiglie e le Associazioni nel Mondo della Disabilità

Quando una famiglia riceve una diagnosi di disabilità per il proprio figlio, si trova improvvisamente catapultata in un mondo complesso, spesso difficile da navigare. Le sfide che i genitori di bambini e ragazzi con disabilità affrontano quotidianamente sono molteplici e su diversi fronti.

In primo luogo, c'è l'impatto emotivo e psicologico. Accettare la diagnosi, riorganizzare le aspettative e adattarsi a una nuova normalità richiede un enorme lavoro interiore. A questo si aggiunge la necessità di diventare esperti in condizioni mediche, terapie specialistiche, diritti e normative, spesso senza una guida adeguata.

Ma è sul piano pratico ed economico che molte famiglie vivono le difficoltà più acute. Uno dei genitori, solitamente la madre, è costretto a ridurre drasticamente il proprio impegno lavorativo o addirittura a rinunciare completamente al lavoro per dedicarsi all'assistenza del figlio. Questo comporta una significativa riduzione del reddito familiare proprio quando le spese aumentano considerevolmente.

Le terapie necessarie rappresentano infatti un costo importante. Il Sistema Sanitario Nazionale, pur garantendo alcune prestazioni essenziali, non riesce a coprire l'intero fabbisogno terapeutico in termini di frequenza, intensità e tipologia di interventi. Le liste d'attesa sono spesso lunghissime, costringendo le famiglie a rivolgersi a professionisti privati con costi che possono arrivare a diverse centinaia di euro al mese.

In questo contesto, molte famiglie si trovano a dover fare scelte difficili: ridurre la frequenza delle terapie, selezionare solo alcune tra quelle consigliate, o indebitarsi per garantire il necessario supporto ai propri figli.

Le associazioni che si occupano di disabilità rappresentano un pilastro fondamentale nel sistema di supporto alle famiglie. Offrono informazioni, orientamento, servizi specialistici e, soprattutto, uno spazio di confronto e condivisione con altre famiglie che vivono situazioni simili.

Tuttavia, queste realtà si trovano a fronteggiare sfide considerevoli sul piano finanziario. La maggior parte delle associazioni opera con risorse estremamente limitate, derivanti principalmente da quote associative, donazioni e, in alcuni casi, finanziamenti pubblici o privati che sono sempre più difficili da ottenere.

Questa limitazione di risorse si traduce direttamente in una capacità ridotta di offrire servizi. Molte associazioni vorrebbero ampliare la gamma di terapie disponibili, aumentare la frequenza delle sessioni, assumere più professionisti specializzati o creare spazi adeguati, ma si trovano nell'impossibilità di farlo per mancanza di fondi.

Il risultato è un circolo vizioso: le famiglie che non trovano risposta nel sistema pubblico si rivolgono alle associazioni, ma queste spesso non hanno risorse sufficienti per soddisfare tutte le richieste. Si creano così liste d'attesa anche nei servizi privati e associativi, lasciando molte famiglie senza un supporto adeguato.

In particolare, risulta difficile per le associazioni sviluppare progetti a lungo termine, specialmente quelli relativi al "dopo di noi", ovvero alla creazione di soluzioni abitative, lavorative e di vita autonoma per quando i genitori non potranno più prendersi cura dei figli con disabilità.

È in questo contesto che nasce il Progetto L'Oasi, un'iniziativa che si propone di trasformare radicalmente l'approccio alla disabilità, passando da un modello assistenzialista a uno di empowerment e protagonismo attivo.

L'Oasi si configura come un network per il sociale che connette famiglie, associazioni e professionisti, creando un ecosistema collaborativo basato su alcuni principi fondamentali:

La piattaforma digitale del Progetto L'Oasi è il cuore operativo dell'iniziativa. Ecco come funziona concretamente:

1. Per le famiglie:

2. Per le associazioni:

3. Per i clienti:

3. Per la community nel suo insieme:

Il Progetto L'Oasi è attualmente in fase di sviluppo e cerca famiglie pioniere e associazioni che vogliano partecipare alla sua costruzione. L'obiettivo è creare un modello replicabile e scalabile che possa estendersi a tutto il territorio nazionale, trasformando l'approccio alla disabilità da problema individuale a opportunità di crescita collettiva.