Ciao, sono Nicola Nicoletti.
Ho creato Progetto L'Oasi - il Network per il Sociale con un'idea semplice ma potente: offrire una rete di sostegno concreta e umana alle famiglie che convivono ogni giorno con la disabilità.
Questa non è solo un'iniziativa.
È una chiamata. Una risposta ad un bisogno reale che ho provato sulla mia pelle.
Quando ci è arrivata la diagnosi del disturbo dello spettro autistico, di nostro figlio Alessandro, ci è crollato il mondo addosso. Ci sentivamo persi, in un mondo nuovo, e spesso avevamo paura, la mia compagna ed io.
Ci sentivamo persi su tanti fronti: l'assenza di nostro figlio, il suo sguardo perso, il non rispondere alle nostre richieste. Per non parlare della burocrazia per accedere alle (poche) terapie concesse gratuitamente da una nota associazione situata in zona, la presa in carico, quei piccoli aiuti provenienti dallo Stato.
Con la mia compagna ad un certo punto abbiamo pensato che se volevamo aiutare nostro figlio a migliorare, dovevamo seguirlo noi. Quindi abbiamo deciso di ridurre drasticamente le ore di lavoro della mamma.
Il risultato? 👇
Alessandro aveva 6 anni quando fece questo disegno. Aveva descritto perfettamente come si vedeva: la consapevolezza di esserci in 4 fasi. Il colore e la grandezza del viso descrive perfettamente la sua evoluzione.
Ma se da un lato vedevamo un miglioramento in nostro figlio, dall'altro la situazione economica era disastrosa. Essere una famiglia monoreddito a Milano non è per niente facile.
Come lavoro faccio la guardia, e dal 2024 sono guardia giurata. Ho sempre fatto molte ore per riuscire, come si dice, a portare avanti la baracca nei migliori dei modi.
Era più tempo che passavo a lavoro che a casa, con la mia famiglia. Ho perso i primi anni di mio figlio.
Negli anni mi sono formato in vari ambiti, a livello di conoscenza, e cercare di mettermi in proprio. Ma un pensiero si insinuava sempre nella mia testa. IL DOPO DI NOI.
Volevo trovare un modo di lavorare per mio figlio ed essere retribuito. E avere più tempo per la mia famiglia.
Nel frattempo, al compimento dei 5 anni di vita di mio figlio, magicamente sono finiti i fondi dell'associazione. Quindi niente più terapie.
La nostra situazione economica non era delle migliori, ma abbiamo deciso di affrontare un investimento: logopedia da privato. E diciamo che i risultati si vedono.
Negli anni ho avuto modo di confrontarmi sia con famiglie che con associazioni. Ed ho riscontrato le seguenti problematiche:
Le famiglie spesso sono nella stessa nostra situazione: monoreddito, con pochi aiuti, assistenza pubblica quasi inesistente
Le associazioni che si occupano di disabilità hanno difficoltà ad accedere ai fondi
Servizi da parte delle associazioni non omogenei nel territorio
Assistenzialismo
Mancanza di cooperazione tra le associazioni
La disabilità non è un interesse privato. Tanto meno una scusa per essere assistiti. E non parlo dei portatori di disabilità, ma delle loro famiglie.
La disabilità è una condizione che non deve essere delegata a chi ha meri interessi economici.
Come immagino il dopo di noi?
Lo immagino in varie soluzioni: cohousing, centri diurni, residenze... Tutte soluzioni gestiste dai membri della community. Questo perché voglio che chi vi lavora lo faccia con il cuore e una mission in comune, oltre per lo stipendio.
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